3 aralık onların hatırlanma günüydü? Aslında onlar hep bizim içimizde,hep yanımızda hatta yakınımızdalar? Ancak resmi prosedür gereği şehitlerimizi ,annelerimizi ,hatta sevdiklerimizi de hatırladığımız gibi engellileri de ne yazık ki senede bir gün hatırladık?
O BİNLERCE CAM ÇOCUKTAN BİRİ paylaşan: duzcetv
Düzce TV ekibi, engelli olarak kabul edilen ancak onu tanıdıktan sonra engelli olduğunu hiç düşünmediğimiz 5,5 yaşındaki cam kemik hastalığı bulunan Hira ile tanıştı. Aysel ve Metin Cinali çiftinin çocukları olan ve bu zor hastalığın pençesinde yaşayan Hira?yı sizlere yakından tanıtmak istedik.
Gölyaka Hacıyakup köyünde bulduk Hira?yı. Kapıdan girdiğimizde zaten kanımız kaynadı. Sevimli,bir o kadar da akıllı Hira, ışık saçan gözleri ile önce biraz çekingenlik gösterdi, ?anne yazıyorum? dediği defterinden başını kaldırmadı.
Zaman geçtikçe kaynaştık Hira?yla. Hastalığını anlattı bize.,5,5 yaşındayım diyordu ama, sanki büyüyüp de küçülmüş gibiydi. Hastalığını en ince teferruatına kadar biliyordu. Gelecekte olmak istediği mesleği de astronotluk olarak seçmişti.
Anne Aysel Cinali, cam kemik hastalığının ne olduğunu,engelli annelere verdiği tavsiyeler ile anlatıp Hira?nın tedavisini nasıl sürdüğünden söz etti.Annesi, kırık sayısının azaltılması için Hira?nın sürekli ilaç kullandığını anlatırken, küçük kız zaman zaman konuşmalara katılıp bilgiler vermeyi de ihmal etmedi.
Hira, 3 aralık engelliler gününde Vali tarafından verilen barbi bebeği gösterirken, Belediye başkanı tarafından verilen masal anlatan cihazın bozulduğunu artık çalışmadığını söyledi.
Anne Cinali Hira?nın en çok belediye otobüslerinde seyahatinde zorlandığını söylerken,en çok otobüslere binerken zorlandıklarını dile getirdi.
Cinali, ?Tören için Düzce?ye gittim,gelirken ise bebek arabasında seyahat etmek zorunda Hira, kimisi almak istemedi,kimisi ise otobüse binmemizi istemedi,Hira?nın bakımında en çok bunda zorlanıyorum.Birde Hiray?ı görenler kucağına almak istiyorlar ona izin vermiyorum çünkü kemiklerinin kırılması söz konusu.?dedi.
Hira ise vücudunda kırılmaların olmasına o kadar alışmış ki, en son kırıkların ne zaman olduğunu anlatırken söyledikleri yürek burkuyor. Düzce üniversitesi hastanesinde 3 gün süre ile aldığı tedavileri sırasında damar yolu açılırken çektiği acı ile ağladığını söyleyen Hira, yine şaşırtan bir cümle kurarak, ağlamaması gerektiğini düşünüp hemen sustuğunu da ekliyor.
Hira , cam kemik hastalığını yaşayan binlerce çocuktan biri.Sohbetimiz sona erdiğinde gelecekte onun yaşıtları gibi koşup oynayacağı günlere kavuşmasını diledik. Ne o güzel yüzünü ne de bizleri şaşırtan konuşmalarını asla unutamayacağımız Hira,yanından ayrılırken bizleri camdan el sallayarak uğurladı.
CAM KEMİK HASTALIĞI NEDİR?
Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanı sıra mavi sklera (göz beyazları) diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalık. Kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin (kemik, kıkırdak, lif ve eklemleri oluşturan protein) yapı bozukluğu ile ortaya çıkıyor. Ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde, anne rahmindeyken oluşan mutasyonlar sonucu oluşabiliyor. Bu hastalığın bazı tiplerinde, çocuklar doğum sonrası erken dönemde ölüyor.
